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DISCAPACIDAD VISUAL Y ESQUEMA CORPORAL

Discapacidad Visual y Esquema Corporal
Hombre con baston blanco
Lic. Paula Mariana Maciel de Balbinder 

DISCAPACIDAD VISUAL: CONCEPTO.

 Para la OMS, discapacidad es "Cualquier restricción o carencia (resultado de una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la misma forma o grado que se considera normal para un ser humano. Se refiere a actividades complejas e integradas que se esperan de las personas o del cuerpo en conjunto, como pueden ser las representadas por tareas, aptitudes y conductas." 

Desde un aspecto descriptivo se puede precisar que la discapacidad visual es la carencia, disminución o defectos de la visión. Para la mayoría de la gente, el significado de la palabra Ciego, corresponde a una persona que no ve, con ausencia total de visión, sin embargo dentro de la discapacidad visual se pueden establecer categorías: Ceguera Total o amaurosis, es decir ausencia de respuesta visual. Ceguera Legal, 1/10 de agudeza visual en el ojo de mayor visión, con correctivos y/o 20 grados de campo visual. Disminución o limitación visual (visión parcial), 3/10 de agudeza visual en el ojo de más visión, con corrección y/o 20 grados de campo visual total. La baja visión, visión parcial o visión subnormal puede definirse como agudeza central reducida o la pérdida del campo visual, que, incluso con la mejor corrección óptica proporcionada por lentes convencionales, se traduce en una deficiencia visual desde el punto de vista de las capacidades visuales; supuesta en esta definición una pérdida bilateral de la visión, con algún resto visual. El funcionamiento visual depende de múltiples factores, físicos, psíquicos, ambientales; variando incluso en dos personas con idéntica patología o en una misma persona en distintos días u horas de un mismo día. 
Diferenciaremos aquí agudeza visual de funcionamiento visual. La agudeza visual es, el grado de visión (generalmente, de visión lejana) expresado en valores numéricos, que nos indica a qué distancia es capaz de percibir con claridad. Funcionamiento o Eficacia Visual, en cambio, es un concepto mucho mas abarcativo; nos indica qué cosas es capaz de hacer un sujeto en particular utilizando su visión y en qué condiciones. Que una persona pueda funcionar visualmente para algunas tareas, no significa que pueda hacerlo en todas; el rendimiento puede variar según las condiciones anímicas, físicas y del ambiente. Cada patología tiene sus particularidades y dificultades. Los anteojos o lentes de contacto pueden mejorar el rendimiento de las personas con baja visión, pero no bastan para hacer que vean normalmente. Entre la ceguera y la visión normal hay un abanico de posibilidades. Es importante señalar que el diagnóstico de una determinada patología visual (por más completo que sea éste), no nos da información cierta acerca del rendimiento de esta persona en las tareas visuales. La persona disminuida visual no es ciega ni vidente, no puede determinar exactamente cuánto ve, ni explicarlo a los demás. Muchas veces, el que ve poco no maneja estrategias específicas para suplir su déficit (Braille, bastón blanco, sentido del obstáculo etc.) En ocasiones el resto visual, no representa una ventaja sino lo contrario: no ve lo suficiente para manejarse como vidente pero no maneja los instrumentos de los que podría beneficiarse una persona ciega rehabilitada.
Esta situación implica también un grado de tensión extra tanto física como psíquica, lo cual puede determinar patologías asociadas de origen psicodinámico por ejemplo: Contracturas (Especialmente de espalda y cuello). Muchas veces, por las áreas afectadas en el campo visual (área de espacio físico visible cuando el cuerpo, la cabeza y los ojos están inmóviles), obliga a las personas a adoptar posiciones poco comunes para mirar (torsión de cabeza, postura inclinada, etc.), que determinarán mayor cansancio y tensión.
 Una persona que nace con una disminución visual no tiene un parámetro para comparar su capacidad visual con la normalidad. No sabe cuánto ve y mucho menos, lo que no ve. Esto tendrá también consecuencias en el desarrollo del sistema visual. Neurológicamente, ciertas áreas no funcionan porque nunca han sido utilizadas. Aprender a manejar estrategias, internalizando éstas desde su nacimiento, puede hacer que parezca tener una capacidad visual mayor a la real, o por el contrario, puede negar su visión útil, manejándose como si fuera ciego. Influye también si ha recibido estimulación visual (entrenamiento que tiene el objetivo de enseñar al sujeto a ver, o sea a recoger e interpretar información visual) lo que mejora su rendimiento. Una persona que tiene memoria de haber tenido visión normal posee más información sobre la realidad visible, pero tiene más conciencia de si mismo como discapacitado y posiblemente menos estrategias para suplir la información visual, ya que al ser aprendidas de adulto, son menos operativas. Cuando hablamos de baja visión, estamos refiriéndonos a una realidad muy heterogénea, en la que pesan los siguientes factores: Agudeza Visual. Campo Visual, si es estrecho o amplio. Si la visión es central o excéntrica. La distinción de colores y/o contraste. Presencia de Nistagmus (Temblor neurológico del ojo) Fotofobia (intolerancia a la luz)
Visión binocular o monocular. si es una situación estable o progresiva. Si es reciente o antigua. Cuál es la actitud de sujeto. Si requiere el uso de ayudas ópticas o no. Si ha realizado entrenamiento corporal. 
Muchas veces, las posturas viciosas que las personas con disminución visual adoptan para mirar, se mantienen aún después de la pérdida de la visión, con las consiguientes desviaciones del eje, contracturas, distonías, etc. En las personas ciegas de nacimiento, la imposibilidad de imitar posturas de los demás puede dar como resultado posiciones inadecuadas. Asimismo, muchos niños ciegos de nacimiento han recibido estimulación insuficiente. Para quienes han padecido dificultades físicas serias o enfermedades invalidantes, el cuerpo propio es sentido e investido más como lugar de dolor y padecimiento que como espacio de placer y autoconciencia; cuerpo medicalizado y manejado por otros; con el espacio de autonomía, muchas veces, reducido. En el caso de las dificultades sensoriales, el miedo a sufrir accidentes, propio o inducido por el entorno, puede causar restricciones en el movimiento. Mantener los brazos extendidos, para detectar obstáculos, puede determinar tensiones en esa zona. En los casos de baja visión, la actividad de mirar - o sea, enfocar los ojos hacia un objeto determinado - supone un esfuerzo consciente, que casi en todos los casos implica torsiones de cabeza, que suele traducirse en dolores de cuello y hombros, que varían según la agudeza y el campo visual, así como de los factores antes citados.
 Especialmente se ven afectados los músculos de la base del cráneo, debido a la anatomía del nervio óptico y al frecuente movimiento de adelantar la cabeza para mirar. El trabajo sobre la conciencia corporal podría minimizar muchos de estos síntomas. El proceso de rehabilitación, que , según el Programa de Acción Mundial para las Personas Discapacitadas " es un proceso de duración limitada y con un objetivo, encaminado a permitir que una persona con deficiencia, alcance un nivel físico, mental y/o social funcional óptimo, proporcionándole así, los medios para modificar su propia vida." Puede comprender medidas encaminadas a compensar la pérdida de una función o a superar la limitación funcional (por ejemplo, ayudas técnicas) y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales. En el caso de las personas ciegas, la funcionalidad del "órgano enfermo" (el ojo), está definitivamente perdida y lo que se persigue, en un proceso de rehabilitación, es más bien enseñar habilidades que le permitan al sujeto, realizar las funciones de su vida diaria, utilizando la información que le brindan sus otros sentidos: utilizar el oído para orientarse, el tacto para identificar objetos, etc. Tradicionalmente, se la divide en: Actividades de la Vida Diaria: Manejo en el hogar, quehaceres domésticos, cuidados personales. Orientación y movilidad: Aprender a conducirse en espacios abiertos o cerrados, utilizando como indicios sus otros sentidos, asistiéndose generalmente con bastones blancos. Comunicación: Aprendizaje de Sistema Braille, escritura en máquina de escribir Braille o común, escritura en tinta, etc. Suelen también brindarse ejercicios físicos, gimnasia, etc. Generalmente, incluye también trabajos manuales, y actividades preprofesionales: (carpintería, costura, etc.), y la participación de profesionales como psicomotricistas,
asistentes sociales, psicólogos. Si bien el entrenamiento en Orientación y Movilidad implica un cambio en la conciencia del cuerpo en el espacio, ya que supone un reaprendizaje de la marcha y de la decodificación de estímulos del medio, no suele enfocársela desde el punto de vista de la autoconciencia corporal, ni se suele prestar atención a las tensiones e hipertonías resultantes del esfuerzo excesivo o de la utilización inadecuada de la fuerza. La forma adecuada de manejar el bastón blanco, llamada técnica de toque, consiste en lograr acompasar el movimiento del bastón, con el de la pierna del mismo lado; de manera que el bastón siempre se apoye en el lugar que ocupará el próximo paso a dar. De esa manera se realiza un "barrido" que garantiza que todo obstáculo que podría llegar a pisar el pie, sea percibido primero con el bastón. Tiene el inconveniente de detectar sólo aquellos obstáculos ubicados de la cintura para abajo. 
DOS CASOS A MODO DE EJEMPLO: CASO 1: Una persona, ciega desde su adolescencia, refiere un dolor crónico en el omóplato izquierdo, que resulta ser el ladocon el cual sostiene el bastón. Se le sugiere que realice el movimiento de vaivén en cámara lenta, partiendo desde distintos lugares: desde el hombro, desde la mano, desde la muñeca. También se le indica que pruebe distintos grados de fuerza y presión. Después, se le pidió que volviera a su manera habitual de hacerlo, comparando con las otras y que, a partir de ese análisis, eligiera la más adecuada. De ese trabajo surgió que su forma habitual consistía en
mantener el codo y la muñeca rígidos, sacando el movimiento desde el hombro, con mucho tono muscular y tensión. Tomando en cuenta este descubrimiento, resolvió modificar su estilo, disminuyendo el tono y haciendo partir el vaivén desde el codo, liberando así el bloqueo del omóplato, con lo cual el dolor desapareció. 
CASO 2: Persona con una disminución visual de nacimiento, con 45º de campo visual, 2 / 10 de visión en el ojo izquierdo, con nistagmus; el ojo derecho es prácticamente nulo. Su situación visual es estable. Asiste a sesiones de entrenamiento corporal desde hace 9 años. A pesar de su disminución visual, o quizá precisamente por ella, el pensamiento aparece para ella, primordialmente, como imagen. Principalmente, visuales, como en una "pantalla mental", pero también con fuerte involucramiento de otros sentidos. Durante una sesión de entrenamiento corporal, (al principio de la cual comenta sus dificultades para relajar el cuello) refiere la siguiente observación: La profesora le sostenía el occipital, indicándole que tratara de dejarlo pasivo. En esa circunstancia, observó que la aparición de imágenes en su mente se correspondía con la percepción por parte de la eutonista del aumento del tono en la zona citada. A partir de esto, probó de poner la mente en blanco conscientemente, y comprobo que le facilitaba la relajación de la zona cervical y occipital.
 DESARROLLO DEL TACTO, OÍDO Y PROPIOCEPCIÓN: Para las personas con disminución visual severa, los estímulos del ambiente (Sonidos, olores, sensaciones.) son indicios para orientarse en el espacio. Lo que era fondo, pasa a ser figura. No es cierto que "los ciegos escuchan mejor" como lo señala la creencia popular; lo que ocurre es un entrenamiento selectivo en la percepción y análisis de los datos que ingresan por vías no visuales. Los estímulos que para quien utiliza su visión como sentido principal de orientación, serían secundarios e irrelevantes, para alguien que ve poco devienen en dato principal:
El aroma de un comercio en particular, la textura del suelo, un sonido repetido referido a una actividad determinada, las curvas en el recorrido de un transporte público, las diferencias de eco entre un espacio cerrado y otro abierto, el sonido de los vehículos que pasan, indican con cierta seguridad referencias acerca de dónde se encuentran y de cómo proceder. Dicho entrenamiento no es automático. En el caso de los niños nacidos con baja visión, que pueden utilizar parcialmente su resto visual, los primeros ensayos de marcha van incorporando señales no visuales como información útil, incluso antes
de que la existencia de un problema visual sea percibida por el entorno. Es frecuente que el déficit visual coexista con problemas motrices, por ser la prematurez una de las principales causas de ambas patologías.En estos casos, el aprendizaje de la marcha es más lento y ocurre más tarde; cada paso debe ser pensado y la dificultad es mayor. Es frecuente, también, que ocurran periodos de hospitalización e inmovilización, por problemas de salud de origen variado.
 La actitud del entorno es una variable determinante: Que se promueva o se desaliente la independencia; que exista o no conocimiento y voluntad para estimular al niño; la existencia de hermanos, el contacto con otros niños. El descubrimiento temprano del problema visual (que no es lo más frecuente en estos casos, ya que la visión sigue siendo usada como sistema de orientación y reconocimiento del ambiente) puede ser un arma de doble filo: su aspecto positivo es la posibilidad de iniciar tempranamente el uso de anteojos, en los casos en que los mismos sean de utilidad; que el sujeto pueda recibir estimulación visual (entrenamiento que tiene el objetivo de enseñar a ver, o sea a recoger e interpretar información visual) lo que mejora su rendimiento; así como la posibilidad de orientar a la familia; prevenir la evolución desfavorable de la patología visual, etc. Como aspecto negativo, podemos señalar el peligro de que la disminución visual devenga "etiqueta" y se asocie a una imposibilidad total o al ambiente percibido como peligroso en extremo, desalentándose los intentos de exploración
: (-"Vos no ves, no vas a poder"-; -"Cuidado, eso es peligroso"- ;-"Te vas a caer.") o dando un trato diferencial respecto de los hermanos (Sobreprotección, dificultad para poner límites, exigencia inadecuada para su edad hacia los hermanos mayores) o por el contrario, negación de la dificultad, con sobrevaloración de las posibilidades reales. La valoración que de si mismo hace cada ser humano está, en gran parte, condicionada por la imagen que devuelve este primitivo espejo, encarnado en los otros mas significativos. La visión de si mismo como capaz o incapaz, como valioso o sin valor, como digno de ser querido o no, que después afectará, sus sentimientos futuros, su vida de relación y sus actividades, dependerá en gran medida de ello. Aquí, la posibilidad de imitar gestos y posturas como génesis del propio esquema corporal está conservada, si bien con limitaciones; por ejemplo, puede ser útil solo referida a personas que se hallen cerca; abarcar posturas, pero no expresiones o viceversa; depender de las condiciones de luz, etc. Es frecuente que personas con una disminución visual congénita, descubierta tardíamente y que no han recibido entrenamiento específico para paliarla, descubran, en el contacto posterior con pares, que han "inventado" por sí mismas estrategias similares a las de éstos, realizando de manera intuitiva un proceso de auto - estimulación visual y de auto-rehabilitación. ( Observar a personas que cruzan la calle, utilizando la conducta de estas como indicación acerca de cuándo cruzar, cuando la visión residual no es suficiente para ver los semáforos; tomar el peso de un recipiente como indicativo de su contenido; aprovechar la visión de color para compensar deficiencias en la de contraste, o viceversa; advertir el tamaño relativo de los objetos, supliendo con esto la ausencia de la percepción de perspectiva y profundidad.) Dejo hablar a quien sabe de esto por lucha propia: "¿Qué cosa será ver bien? Desde los 8 meses, cuando ese señor de guardapolvo blanco me puso los primeros anteojos, mi mundo ha sido así. Los colores son como yo los veo; Las formas, en cambio, deben ser mucho más nítidas. Y la dificultad de explicar cuánto veo; a veces parece mucho y a veces casi nada: si hay poca o demasiada luz, si estoy cansado, si lo que hay para ver cabe o no en mi campo visual... Nadie, ni yo mismo, lo puede saber con certeza. Me contaron - yo no lo puedo recordar - de mi expresión maravillada cuando descubrí lo que es ver. Desde mi primer paseo con anteojos, ya sabía que esos trozos de cristal iban a ser parte de mi cuerpo, nunca rompí un par, ni siquiera de bebé." La edad escolar suele ser la época en que se descubre el déficit visual, con el aprendizaje de la lecto - escritura. ("No ve el pizarrón.") La decisión de iniciar la escolaridad en una escuela común o especial, cuándo iniciar la integración, etc. debe ser tomada atendiendo a cada caso ¿Qué es más beneficioso, ser uno más entre pares con dificultades similares; aprender a moverse tempranamente en un mundo "hecho para los normales", conviviendo con la diferencia o iniciar paulatinamente este proceso? Tanto la integración compulsiva como el aislamiento extremo pueden ser causa de sufrimiento.

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